El poder de la familia

«El crecimiento como ser humano es una cuestión más de relaciones sociales que de biología. Lo que aprendemos de las conexiones dentro de la familia toma la forma de los instintos que programan el comportamiento humano, lo que plantea la pregunta, ¿qué tan buenas son estas conexiones?»

-Elizabeth Janeway

 

Lo he visto muchas veces, en conferencias, panfletos y redes sociales: servicios terapéuticos «Integrales» u «Holísticos» que ofrecen un modelo que cubre todo lo que una persona con Autismo pueda necesitar. Éstos van desde terapia de lenguaje hasta terapia de socialización pasando por terapia sensorial, terapia conductual, y lo que sea que se pueda añadir para lograr un marketing más completo. Estamos tan centrados en los retos periféricos que viven las personas con Autismo, que constantemente omitimos una pieza fundamental para el desarrollo humano; esa pieza es la familia. Las relaciones familiares representan la cuna del desarrollo neurobiológico, donde las personas se nutren emocional y mentalmente. Ahora bien, por qué constantemente se omite este proceso en la atención de personas con autismo? a respuesta más clara la encontramos en un enquistado modelo asistencialista, donde el servicio se centra en un «arreglo rápido» del «paciente» que implique el menor tiempo y esfuerzo para todos los involucrados. Hoy en día cada vez es más notorio cómo este añejo modelo no ofrece respuestas a largo plazo, no ofrece un camino certero hacia una vida con calidad.

Ya que el reto principal y universal para las personas con autismo es el proceso social, el poder para impactar su trayectoria evolutiva no está en los servicios sino en la familia. Tal como lo ha demostrado Barbara Rogoff desde los 90’s, la relación de participación guiada que se da natural e intuitivamente entre los padres o principales cuidadores y sus hijos, es el vehículo inequívoco de desarrollo para toda persona; y aquí yace el proceso de empoderamiento que necesitamos atender como parte fundamental de los servicios terapéuticos que se ofrecen hoy en día.

En los últimos años se ha confundido el empoderamiento familiar con entrenamiento a padres o en algunos casos con consejería familiar, dándoles a los padres consejos aislados y generales para «trabajar» en casa, o bien llevándolos por entrenamiento técnico para que les den «terapia» sus hijos. Si bien podemos obtener prácticas útiles o paliativas a través de estos modelos de entrenamiento a padres de familia, hará falta empoderar desde dentro, desde la filiación parental y todas sus cualidades.

El empoderamiento de los padres de familia se construye junto con ellos, paso a paso, no es algo que un «experto» o «especialista» pueda darles de forma pasiva. Hay que guiar a los padres a re entender la relación con su hijo, a redescubrir su motivación, hay que recuperar o crear estados mentales resilientes y proactivos, hay que apelar al amor incondicional que late dentro de cada uno de ellos. Ese amor que los acerca a sus hijos es lo que describe Peter Hobson como «enganche social» o proceso intersubjetivo, mismo que resulta una base esencial para entender y navegar el mundo social. En el empoderamiento familiar se cifran las herramientas sociales a través de las cuales los padres de familia pueden impactar la socialización y el aprendizaje significativo de sus hijos con autismo a lo largo de la vida.

El paradigma en los servicios debe cambiar hacia un modelo donde se atienda profunda y detenidamente el contexto primario de desarrollo: la familia. Necesitamos dejar de lado la participación familiar esporádica y periférica, para en cambio, contemplar un modelo centrado en la familia y no en la persona con autismo de forma aislada. Los padres, desde su único e incomparable rol, tienen el poder para brindar a sus hijos con autismo, vastísimas oportunidades de aprendizaje social en el día a día.

Carlos Nuñez es Licenciado en Psicología por la UAG. Tiene una especialidad en niños y adolescentes con condiciones del neurodesarrollo.  Actualmente es consultor de RDI del Therapeutic Approach to Growth de San Diego, California y miembro activo de Enlace Autismo AC.

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